Pareciese que el título es exagerado tanto por la enfermedad como por el precio del remedio. Pero lamentablemente, no es así. La pequeña Emilia Pérez aún no cumple los dos años y ya lleva a cuesta una ingrata enfermedad. Atrofia Muscular Espinal.
Esta es una enfermedad neuromuscular que afecta a la neurona, la cual lleva el impulso nervioso al músculo, lo que produce en el niño la pérdida de fuerza muscular a tal nivel de comprometer la musculatura respiratoria, y al ser progresivo, puede llevarle a terribles consecuencias.
Por lo anterior, antes del 31 de diciembre necesita suministrarse el fármaco Zolgensma, uno de los más caros del mundo (tiene un valor de 1.600 millones de pesos), el cual no está cubierto por ninguna isapre en Chile.
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#TodosXEmilia
Por este motivo, sus padres realizaron la campaña #TodosXEmilia (todos por Emilia) a fin de buscar el financiamiento para tratar a la pequeña. Su caso ha sido tan conmovedor, que a pocos meses del plazo perentorio, ya diversos medios han hecho eco de la campaña. Más información y cómo cooperar, ingresando a todosxemilia.cl.
Al respecto el padre de la pequeña, Ricardo Pérez, explicó que “Bueno, nosotros impulsamos esta campaña. Después que nosotros supimos que Emilia era candidata para poder optar por ese tipo de tratamiento, y que fue el 17 de septiembre de este año recién que supimos que ella, por la edad y también por su condición, ya podía optar a este tratamiento. Entonces, empezamos la campaña “TodosxEmilia”, en todo lo que es redes sociales, ahí pueden encontrar mucha información referente a las personas que nos han ayudado. También por aquí, a nivel comunal, desde la alcaldesa hacia abajo, todos están pro Emilia a nivel regional; como también el consejero que nos ha ayudado a difundir, nos han apoyado con algunas ayudas técnicas que necesitamos para la hija. Se han sumado actores, se han sumado algunos diputados como Sebastián Keitel, que nos ayudó, y nos donó unas zapatillas para una subasta; él como deportista, en este caso. Y bueno, estamos en esta lucha de que esto se haga más masivo, y poder llegar a instancias como el ministerio de Salud”.